El 21 de junio se celebró el “Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), y el Ministerio de Espacio Público e Higiene Urbana porteña, alumbró de color verde seis monumentos de la Ciudad de Buenas Aires, con la consigna “La Vida es Hoy”, por iniciativa de la Fundación Esteban Bullrich.
Se trata de visibilizar y concientizar a la sociedad, sobre la necesidad de buscar una cura para esta enfermedad, y mejorar la calidad de vida de quienes la padecen. El objetivo es exigir más investigaciones científicas, que ayuden a extender la esperanza de vida de los pacientes. Hasta ahora, no existe cura ni ningún tratamiento que elimine por completo la ELA, aunque hay algunos medicamentos que retardan su progreso. Por tal motivo, surge este pedido de mayor cantidad de investigaciones, que ayuden a extender el pronóstico de vida, que generalmente es de entre tres a cinco años.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica, es una patología que debilita los músculos y afecta las funciones físicas, atacando a las neuronas motoras que se encuentran en el cerebro y la médula espinal, provocando debilidad, rigidez y atrofia muscular. La tasa de supervivencia de aquellas personas que sufren de ELA, es de tres a cinco años, pero en otros casos, viven cinco, diez o más tiempo.
Uno de los pacientes más célebres con ELA, fue el físico teórico, astrofísico, cosmólogo Stephen Hawking, quien llegó a vivir hasta los 76 años de edad. Según las últimas aproximaciones alcanzadas por distintos estudios internacionales, esta enfermedad incide en casi dos de cada 100.000 personas por año, y suele presentarse en los mayores de 40 años, mientras que los hombres tienen más probabilidades de padecerla que las mujeres.
La Asociación ELA Argentina, ubicada en la Avenida Belgrano 687 del barrio de San Telmo, cuenta con una Unidad de Atención ELA, un lugar de atención profesional con el propósito de escuchar e informar sobre el devenir de la enfermedad. Además dispone de asistencia psicológica a grupos familiares, consulta médicas especializadas, y capacitaciones a cuidadores que asisten a pacientes con ELA. Por último, un equipo interdisciplinario, integrado por trabajadores sociales, psicólogos y terapistas ocupacionales, realizan visitas a los pacientes en las distintas etapas de la enfermedad.
